Meine Erfahrungen mit Psoriasis (Schuppenflechte)

Los ging es 1974 mit einem kleinen Fleck auf dem Kopf, der immer wieder zum Kratzen "verlockte". Erste Diagnose: seborrhoisches Ekzem. Das sagte mir gar nichts, die verschriebenen Medikamente halfen auch nichts!

Nach längerer, erfolgloser Behandlung bei verschiedenen Ärzten (Poliklinik, bei jeder Vorstellung ein neuer Arzt!) wurde eine Oberärztin hinzugerufen. Die sagte sofort: "Sie haben Schuppenflechte und die nehmen sie mit ins Grab!". Das hat mich nicht so sehr erschrocken, "mein" Fleck war ja gerade mal so groß wie ein Markstück.

Aber der Fleck wurde größer und größer, nach etwa 2 Jahren war die Kopfhaut komplett befallen. Und da begannen auch die ersten Fragen: "Was hast du denn auf dem Kopf?". Als meine Tante mal so fragte, erinnerte ich mich, dass meine lange verstorbene Großmutter (Tantes Mutter) auch solche verkrustete Kopfhaut hatte. Mit dieser Bemerkung war ich richtig ins Fettnäppchen getreten und auch mein Vater war der Meinung: "Unsere Mutter, niemals!!"

Naja, die beiden werden es gar nicht so recht gewusst haben, ich weiß jedenfalls, woher ich die Veranlagung habe.

Etwa zehn Jahre war die Pso nur auf den behaarten Kopf beschränkt, irgendwie habe ich außer wöchentlichem Entschuppen mit allerlei Ölen (meist salicylhaltig) nicht viel gemacht, ich konnte damit leben. Aber dann: Innerhalb von 2 Monaten "fiel" die Schuppenflechte "herunter", nun war der ganze Körper mit Flecken bedeckt. So kam 1986 dann der erste Kliniksaufenthalt mit Dithranol (Cygnolin) und UVB-Bestrahlung. Nach etwa 6 Wochen war alles abgeheilt, aber es kam relativ schnell wieder.

1987 hatte ich meine erste Kur in Heiligendamm, es war sehr viel Sonnenschein, die Pso war nach sechs Wochen praktisch weg und das hielt auch fast ein Jahr an. Dann kam die "Wende", eine Krankschreibung wollte ich in dieser Zeit auf keinen Fall, es ging ja um den Arbeitsplatz! Im Sommer 1991 der nächste Kliniksaufenthalt (wenig anhaltend!) und 1992 nochmal dasselbe!

1993 bin ich dann zu einer niedergelassenen Hautärztin gewechselt (da bin ich heute noch und mit ihrer Art nach wie vor sehr zufrieden!). Da kam als erstes ein Versuch mit Neotigason. Die im "Waschzettel" angegebenen Nebenwirkungen traten in der richtigen zeitlichen Reihenfolge auf, jegliche Wirkung blieb aber aus. Als die Leberwerte auch noch im "Keller" waren, hat meine Ärztin den Versuch abgebrochen, ich war nahe dran, einen "Strick zu nehmen". Ich hab' mir da geschworen: "Nie wieder ein innerliches Medikament!".

Von meinem Hausarzt bekam ich einen kleinen Zeitungsausschnitt vorgelegt mit der Notiz, dass in Bad Sulza bald ein Klinikzentrum öffnet, in dem auch Schuppenflechte behandelt werden sollte. Da bin ich dann mit "rosa" Krankenhauseinweisungsschein (den hatte ich mir zum Glück von der Krankenkasse absegnen lassen!) gleich in der zweiten Woche nach der Eröffnung eingezogen. Nach 5 Wochen: praktisch alles weg, wieder für ein dreiviertel Jahr. Ich war happy, aber kurz nach der Kur kam der "Hammer" von der Krankenkasse: Ich sollte die Kur selbst zahlen, da man mit Bad Sulza nicht auf "rosa" Schein abrechnen konnte. Aber ich hatte ja (s.o.) die Bestätigung von der Kasse, es gab ein paar harte Diskussionen, alles wurde ok. 1995 mußte ich mich wegen der Kur beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) vorstellen. Der untersuchende Arzt war entsetzt über meinen Hautzustand. So entstand offenbar ein Gutachten, dass mir in den Folgejahren (bei entsprechender Notwendigkeit natürlich!) auf sehr unbürokratische Weise Kurmaßnahmen ermöglichte.

2002 wurde mein Antrag auf eine stationäre Reha vom MDK "per Aktenlage" abgelehnt, obwohl die Begründung durch meine Hautärztin nicht ausführlicher hätte sein können und sie auch vermerkt hatte, dass bei Ablehnung die vielmals teuere Krankenhausbehandlung nötig sei. Ein heftiger Widerspruch brachte schließlich einen Termin beim MDK. Die Ärztin dort wollte mir erst mal alle möglichen Paragrafen vorlesen, mein Hautzustand hat sie zunächst gar nicht interessiert. Da können die Nerven schon mit einem durchgehen! Offenbar fiel ihr Gutachten aber doch positiv für mich aus, die Krankenkasse hat die stationäre Reha bewilligt.

VOR KUR     VOR KUR
So sah ich bei Kurantritt aus ... (Aufnahmen: Dr. Rosendorff, Klinikzentrum Bad Sulza)

Am 22.05.02 bin ich nach 6 Wochen Kur aus dem Klinikzentrum Bad Sulza erscheinungsfrei zurück, was die Haut betrifft. Was ist das für ein Gefühl, war ich doch bei Kurantritt zu über 80% befallen!

NACH KUR     NACH KUR
... und so nach der Kur! (Aufnahmen: Dr. Rosendorff, Klinikzentrum Bad Sulza)

2003: der gleiche Zirkus wieder! Extrem starker Befall, Kurantrag, vom MDK "per Aktenlage" abgelehnt, Widerspruch! Die Ärztin vom MDK bestätigte mir, so eine ausgeprägte Schuppenflechte noch nicht gesehen zu haben, dachte aber noch immer über eine ambulante Kur nach. Aber drei Tage später infomierte mich meine Krankenkasse, dass eine stationäre Reha genehmigt sei. Was ich nicht verstehe: Weshalb lehnt man "per Aktenlage" ab trotz eindeutiger Begründung durch meine Hautärztin und lädt nicht gleich zur Begutachtung vor? So werden Gelder der Krankenkassen für Gutachten sinnlos verschleudert! Einen extremen Fall sah ich gerade: Junger Mann, Pso-Befall etwa handtellergroß am Fuß, vom Arzt gut behandelt, wird von seiner LVA zur Kur geschickt! Er schämt sich, soll aber auf Anraten des Arztes die Kur wahrnehmen, um später keine Nachteile zu haben! Deutsches Gesundheitswesen, oh je!!

Nun ist auch meine stationäre Reha 2003 (6 Wochen Bad Sulza) vorbei, die Haut ist praktisch erscheinungsfrei! Wenn's nur recht lange anhalten würde!

Mittlerweile schreiben wir 2004, meine Pso ist wieder extrem schlimm. Zu meinem Reha-Antrag hab' ich diesmal ein Begleitschreiben mit aktuellen Bildern meines Hautzustandes hinzu gefügt, zu meiner Überraschung wurde die Reha bereits nach 6 Tagen bewilligt.

Am 09.06.2004 bin ich nach 6-wöchiger Reha wieder praktisch erscheinungsfrei zurück gekehrt.

Wenn der Hautbefall wieder zunimmt, werde ich wohl auf Anraten meiner Hautärztin und Frau Dr. Rosendorff (Bad Sulza) eine Fumaderm-Therapie versuchen.

Wie konnte es auch anders sein: 10 Wochen nach der Kur "krümelt" es wieder und so nehme ich seit 20.08.04 Fumaderm, vorerst Initial. Heute, am 28.01.05, habe ich 24 Wochen Fumaderm hinter mir (tägliche Dosis z.Z. 5 "blaue" Tabletten). Die Menge der täglich "produzierten" Schuppen ist deutlich geringer worden. Einige Herde sind schon sehr flach und verblassen. Die Nebenwirkungen (Durchfall) kann ich mit Milch gut in den Griff bekommen. Überhaupt muss man bei der Behandlung mit Fumaderm viel trinken! Mittlerweile (22.10.2005) nehme ich Fumaderm nun schon über ein Jahr (6 Tabletten täglich). Die Schuppenflechte ist zwar noch an einigen kleinen Stellen vorhanden, aber ich fühle mich wohl. Und die Nebenwirkungen sind weg geblieben, viel Trinken ist allerdings wichtig. Blut- und Nierenwerte werden regelmäß überwacht, da gibt es momentan keinen Grund zur Beunruhigung.
Mittlerweile haben Fumaderm und ich 3jährige "Zusammenarbeit" (20.08.2007). Die Dosis ist seit einigen Monaten auf 4 Tabletten pro Tag reduziert, es sind freilich einige kleine Stellen weiterhin vorhanden. Aber ich fühle mich wohl, außer ganz seltenen "flushs" keine Nebenwirkungen. Zu "Höchstzeiten" der Pso mussten täglich 3 Kehrschaufeln voll Schuppen beseitigt werden, jetzt ist es noch ein Teelöffel pro Woche.
Auch zum Ende des Jahres 2008 bin ich mit der Wirkung von Fumaderm sehr zufrieden, weiterhin nehme ich 4 "Blaue".
In meinen Gelenken habe ich allerdings bisher keine Wirkung des Fumaderm verspürt.
Ende 2009 hatten sich meine Thrombozytenzahlen bei den regelmäßen Blutuntersuchungen stark reduziert und meine Hautärztin überwies mich an eine Hämatologin. Diese diagnostizierte eine Immunthrombopenie. Einen Zusammenhang mit Fumaderm sah weder sie noch die Herstellerfirma Biogen Idec. Ich habe trotzdem das Fumaderm bis auf eine Tablette/Tag reduziert, an der Thrombopenie hat sich nichts geändert. Ich bekam Kortison (hochdosiert) ohne Erfolg, Immunglobulin als Infusion. Hier hielt der Erfolg jeweils etwa 14 Tage an. Dann wurde mit Rituximab-Infusionen probiert, ebenfalls ohne Erfolg. Der Thrombozytenwert war dann im Februar 2011 bis auf 3/nl abgesunken (unterer Normwert bei 150/nl). Ich hatte aber keinerlei Blutungsneigung. So bekam ich Revolade, die Thrombos stiegen wieder etwas an. Im August 2011 habe ich dann Fumaderm komplett abgesetzt und kam dann ab Januar 2012 ohne Revolade aus. Die Schuppenflechte ist allerdings ohne Fumaderm richtig explodiert. Trotzdem kann ich eigentlich Fumaderm nur empfehlen, es waren fast 7 Jahre ohne starke Schuppenbildung. Sollte es aber zu einem Abfall der Thrombozytenzahlen kommen, unbedingt aufhören mit Fumaderm.
Im Februar 2012 wurde ich dann für 2 Wochen in die Hautabteilung des SRH Waldklinikums Gera eingewiesen. Kortisonsalben, Balneofototherapie und Einstellung auf MTX-Spritzen. Nach 14 Wochen wurde die MTX-Therapie abgesetzt, keinerlei Wirkung (weder auf Haut noch auf Gelenke). Komische Gefühle in den Füßen hatten sich aber eingestellt.
Am 23.05.2012 bekam ich dann die erste Stelara-Spritze (45mg). Mittlerweile ist schon die dritte Ladung im Körper, die Wirkung stellt sich ganz langsam ein. Meine Hautärztin will mir, falls die Thrombozytenwerte halbwegs vernüftig bleiben, 90mg spritzen. Mittlerweile habe ich 90mg Stelara erhalten, Anfang Februar 2014 kommt die insgesamt 9. Spritze.

Bei der Beantragung eines GdB (Grad der Behinderung) habe ich mit dem zuständigen Versorgungsamt positive Erfahrungen gemacht: 1995 erhielt ich 40% zugesprochen, 2000 dann 60%. So bin ich 2002 mit 60 wegen Schwerbehinderung in Rente gegangen. Ich muss dazu sagen, dass ich eine sehr schöne Arbeit hatte und auch seitens meiner Kollegen keinerlei Ablehnung wegen der Psoriasis zu spüren war.

Meine Schuppenflechte ist eine Psoriasis vulgaris von der chronisch-stationären Form, d.h. sie besteht ständig und geht nicht mit heftigen Schüben einher, die mal kommen und auch wieder gehen. Sie ist "generalisiert", d.h. der ganze Körper ist stark befallen. Dazu kommt die Psoriasis arthropatica, der Gelenkbefall.

Bei der Suche im Internet nach "Psoriasis" fand ich zufällig eine Arbeit von Bleiweiss, in der auf einen Zusammenhang zwischen Borreliose und Psoriasis hingewiesen wird. Claudia Liebram wies mich darauf hin, dass in der Ärzte Zeitung vom 11.06.2003 ebenfalls über diesen Zusammenhang berichtet wird.

Einige "Versuche" (Fehlversuche!) mit Mitteln außerhalb der Schulmedizin habe ich auch hinter mir:
1998 habe ich 9 Monate lang Fischölkapseln (3x2 Kapseln à 500mg Fischöl täglich) eingenommen. Keinerlei sichtbarer Erfolg!
2002 bekam ich Aloe Vera zum Testen. Ich habe 60 Tage Aloe Vera Gel Life Essence (insgesamt 6 Liter) eingenommen und eine Testfläche mit Aloe Vera Emergency Spray eingesprüht. Null Wirkung auf meine Pso! Allerdings habe ich für diesen Versuch kein Geld ausgeben müssen!
Anfang 2003 testete ich die Kangal-Fische. 8x konnte ich meinen rechten Arm jeweils eine Stunde von etwa 70 Fischen "beknabbern" lassen. Die haben sich redlich Mühe gegeben, aber eine Wirkung (Verblassen der Entzündungsherde) war nicht erkennbar (Das Entschuppen, was die Fische freilich machen, geht auch in einem Bad mit warmen Wasser).

Was hilft mir zur Linderung der Pso?

Stelara
Fumaderm (allerdings abgebrochen, s.o.)
Balneo-Photo-Therapie
Hydrodexan (leichtes Hydrocortison) im Gesichtsbereich
TOMESA Lotion zum Abschuppen der Kopfhaut
TOMESA Dusch-Gel beim Baden
Volan A-Tinktur (starkes Cortison) auf der Kopfhaut 
      (soll da aber wenig Nebenwirkungen haben!)
Psorcutan
Daivobet / Psorcutan Beta
diverse Pflegecremes (u.a. TOMESA Creme, Optiderm)
Was hilft mir nicht?
Neotigason
MTX
Aloe Vera
Kangal-Fische
Schüßlersalze Nr.7 gemeinsam mit Nr.3 (Versuch über 6 Monate) 
Was verschlechtert meine Pso?
Stress (negativer wie positiver!)
Alkohol (den kann man ja vermeiden!)
Entzündungen, Erkältungen
Salicyl-Vaseline (durch früheren, häufigen Gebrauch?)
Letzte Aktualisierung: 20.01.2014